자폐아 가정의 좌충우돌 성장 이야기
수잔 세니터 저
Making Peace with Autism
One Family's Story of Struggle, Discovery.
By Susan Senator
이 책은 열 다섯살짜리 자폐 아들을 둔 엄마의 가족 이야기다. 처음 큰 아들이 이상하게 느껴지던 때부터, 첫째가 자폐 판정을 받기까지, 그리고 둘째를 낳고, 또 세째를 낳아 길러 열 다섯살이 될 때까지 겪었던 많은 일들과 교훈을 적고 있다.
'냇'은 처음부터 눈맞춤이 없었다고 한다. 아기였을 때부터 반응과 놀이가 다른 아이들과 달랐고, 언어 습득도 많이 지연되었다. 대답보다는 반향어가 많았다. 그리고 세 살 때 처음 자폐 판정을 받았다.
자폐아들은 낯선 사람, 낯선 환경, 그리고 낯선 행동들을 싫어한다. 책에서 배운 행동들을 규칙화한다든지, 반복적으로 해야할 일을 보드로 만들어서 설명하면 쉽게 이해하는데, '냇'의 부모들도 그가 책에서 한 번 배운 일은 쉽게 적응하는 것을 보고, 새로운 행동을 그에게 시키려고 하는데 만약 적절한 책이 없는 경우에 항상 직접 스스스로 책을 만들어서 가르쳤다고 한다.
치과나 병원을 미리 가보는 책으로는 코듀로이 병원에 가다 Corduroy Goes to the Doctor, 베런슈타인 곰이 치과에 가다 The Berenstain Visit the Dentist, 바니 치과에 가다 Barney Goes to the Dentist 등이 좋다.
미국은 특수아동의 경우 개별화된 교육계획을 위한 팀을 구성해 준다고 한다.
이 책에는 저자가 큰 아들에게 적절한 교육을 찾아 주기 위해 백방으로 노력한 이야기, 먹이고 싶지 않았던 약물 치료를 결심하게 된 계기, 폭력 성향으로 인해 다니던 학교에서 쫓겨 나오던 날, 정상적인 둘째와 셋째가 어떻게 영향을 받게 되었는지, 그리고 부부의 삶에는 어떤 변화가 생겼는지 등을 상세하게 적고 있다.
이들 부부의 삶이 얼마나 힘들고, 행복했는지 공감하며 읽다보면 읽는 내내 눈물을 짓게 된다.
나는 교사에게 한 마디도 하지 않고 학급에서 냇을 데리고 나왔다. "가자, 얘야. 이곳을 떠나자꾸나." 나는 냇이 좋아하는 영화 가운데 하나인 '덤보(Dumbo)'에서 아들 덤보를 왕따시키는 아이들로무터 덤보를 데리고 나오는 코끼리 엄마인 덤보 부인처럼 느꼈다. 나는 독선적인 분노에 가득 차 있었다. 덤보 부인과 덤보처럼, 냇과 나는 갈 곳이 없었다.p280
아이가 성장하면서 간혹 폭력적이 될 때, 엄마로서 통제가 어렵고, 또 동생들이 다치게 될까봐도 두렵고, 이러다가 결국 성인이 되어서 수용 시설에 들어가야 하는 건 아닌지도 두렵게 된다.
또 부적절한 곳에서 자위 행위를 한다든지, 흥분한다든지 하는 일도 생기게 된다. 둘째는 이런 환경에서 너무 빨리 어른이 되어 버리고, 셋째는 자신과 비슷하게 만화영화를 좋아하는 첫째 형을 이해하기 어려워한다.
이렇게 모든 것이 어려운 가정에서도 저자는 가족들의 행복을 찾으려고 노력하고, 울며 웃으며 살아간다. 그리고 이제 그 힘들었던 경험들을 우리에게 공유하고 있다.
자폐증 연구 단체 National Alliance for Autism Research www.naar.org
미국 자폐 사회 웹사이트 www.autism-society.org
자폐를 다루는 다른 가족들의 인생에 대해 들여다보고 도움 받기를 원하면 www.genrecookshop.com